Narcolepsie : s’endormir partout et n’importe quand

Peu connue, la narcolepsie est un trouble du sommeil qui se traduit par une hyper somnolence diurne et des attaques de sommeil brutales qui peuvent s’avérer très handicapantes, voire même dangereuses au quotidien.

Aussi fréquente que la sclérose en plaque ou que la maladie de Parkinson, la narcolepsie souffre cependant d’un retard de diagnostic, dû à une confusion avec certains troubles psychiatriques.



Comment se détecte la narcolepsie ? Comment la prendre en charge et la faire comprendre à l’entourage ?

Le point sur la question.

Appelée aussi maladie de Gélineau, la narcolepsie peut devenir un véritable cauchemar pour les personnes qui en souffrent et pour cause : si pour les insomniaques, le problème vient du manque de sommeil, il en est tout autre pour le narcoleptique, qui se voit pris d’irrésistibles accès de sommeil à tout moments de la journée et dans n’importe quel lieu.

Heureusement, certains traitements permettent de réduire, cette somnolence inopinée.

Narcolepsie, les origines du mal

Considérée encore comme une pathologie rare (les chiffres varient d’une étude à l’autre), la narcolepsie ou maladie de Gélineau a été diagnostiqué pour la première fois à la fin du XIXème siècle.

Apparaissant généralement dès l’adolescence, la narcolepsie peut également toucher certains individus vers 35 ou 50 ans. Cela se traduit par des endormissements brutaux à n’importe quelle occasion (conversation, réunion professionnelle, conduite, activités diverses) mais surtout en cas d’inactivité (transport en commun, télévision,
cinéma, lecture).
Totalement incontrôlables, les accès de sommeil plonge le narcoleptique directement en phase de sommeil paradoxal, c'est-à-dire profond et qui correspond au rêve et au relâchement musculaire.
La narcolepsie peut donc intervenir à tout moment, même après une nuit de sommeil normale. Les crises de narcolepsie peuvent survenir plusieurs fois par jour, durer de quelques secondes à une heure et se prolonger par un état de léthargie de deux à trois heures.
Pour parler de narcolepsie de manière exhaustive, il faut y ajouter d’autres symptômes qui varient d’un narcoleptique à un autre.

Parmi eux, on note :

• Des accès de cataplexie qui se traduisent par une perte soudaine du tonus musculaire au niveau du cou, des genoux, des muscles du visage voire une chute, le tout de façon consciente et sans pouvoir réagir. Ces accès peuvent durer quelques secondes ou plus et surviennent à la suite d’une émotion forte (peur, surprise, colère, rires, pleurs)
• Des paralysies du sommeil, qui apparaissent lors de l’endormissement ou au réveil. Il devient alors impossible de bouger ou de parler durant quelques secondes ou quelques minutes
• Des hallucinations du sommeil, très fréquentes qui se caractérisent par une sorte de cauchemar éveillé (visuel, auditif ou kinesthésique), au début du sommeil ou au moment où le narcoleptique perd de sa vigilance.

Quelles peuvent être les causes de la narcolepsie ? Si l’on retrouve souvent une origine familiale (somnolence héréditaire), certaines études ont montré que la narcolepsie pouvait survenir à la suite d’un traumatisme (deuil, choc émotionnel violent) ou d’une maladie.
D’autres prétendent qu’il s’agirait d’une pathologie auto-immune, c'est-à-dire l’atteinte de neurones chargés de moduler le sommeil. L’organisme détruirait les cellules qui fabriquent en temps normal l’hypocrétine (hormone particulière du cerveau). Rien n’est encore clairement démontré.

Du diagnostic de la narcolepsie à l’élaboration d’un traitement

Le diagnostic passe d’abord par une prise de conscience de l’ensemble des symptômes par la personne narcoleptique, chose qui n’est pas toujours évidente à constater et à accepter.
Le médecin généraliste oriente alors son patient vers un laboratoire du sommeil (au sein d’un service hospitalier spécifique), où sont enregistrés des tests de latence d’endormissement au cours de la journée ainsi qu’une polysomnographie de nuit. Une prise de sang permet également de confirmer le diagnostic.

A noter qu’aucune anomalie morphologique ne peut être décelée sur les scanners et les IRM.

Très handicapante au quotidien, la narcolepsie peut être passagère ou durer toute une vie. A l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement qui permette de soigner totalement la narcolepsie. Néanmoins, les personnes narcoleptiques peuvent bénéficier de certains médicaments tels que des stimulants proches de la catégorie des amphétamines ou bien des antidépresseurs, ayant pour principal effet de réduire la somnolence tout en augmentant la vigilance.

Quelques conseils pour vivre avec la narcolepsie

Elle devient rapidement un véritable handicap social pour le narcoleptique : en plus des réactions d’étonnement voire de rejet, le malade peut également encourir de gros risques d’accidents (en voiture ou en manipulant un objet dangereux).

Le narcoleptique doit donc se montrer encore plus vigilant lorsqu’il réalise certaines activités. Il est même recommandé de ne plus conduire ou de cesser d’ exercer certaines professions. Pour supporter au mieux la narcolepsie, le malade doit également respecter certaines règles de vie :

• Le narcoleptique doit absolument expliquer sa maladie à sa famille, ses amis, ses employeurs, ses collègues ou à ses enseignants. Cela permet à l’entourage de mieux comprendre certains phénomènes pour le moins surprenants, d’éviter les conflits et autres quiproquos (absence, fainéantise, démotivation…) et permettre d’aménager le temps de travail avec des pauses régulières

• Il est également important d’avoir une très bonne hygiène vie : siestes régulières au cours de la journée pour récupérer, heures de lever et de coucher régulières, dormir dans une pièce aérée, fraîche et confortable
• Il est préférable de ne pas résister à l’appel du sommeil, même si la situation ne s’y prête pas. Quelques minutes de sommeil glanées par ci par là sont idéales et évitent les grosses crises. Mieux vaut aussi opter dans ce cas pour une position discrète (en position assise, accoudé et avec le menton sur les paumes par exemple), l’objectif étant que le moins de monde possible ne s’aperçoive de ces micro-siestes.

• En cas de conduite, le narcoleptique doit obligatoirement adapter son traitement médicamenteux et prendre certaines précautions : de bonnes nuits de sommeil plusieurs jours avant la conduite, une sieste avant le départ, de nombreuses pauses sur le trajet, une alimentation légère et donc digeste et surtout, rester vigilant et bien éveillé en cas de somnolence brutale (ouvrir les fenêtres, parler, mettre la musique etc.)

• Le narcoleptique doit enfin se faire suivre par un spécialiste du sommeil. Lui seul est apte à analyser le phénomène et à bien mettre en place un traitement

Difficile à diagnostiquer, à vivre et à comprendre, la narcolepsie peut devenir réellement handicapante dans la vie personnelle et professionnelle. Quelques traitements ainsi qu’une bonne hygiène de vie permettent d’atténuer les symptômes et les endormissements.

Dernier conseil : en cas de situation où il est totalement impossible de s’endormir, il est judicieux de penser à contracter l’ensemble des muscles de façon à concentrer l’attention sur une action et éviter une somnolence inopinée, durant un court instant.

Emilie Lefèvre
Validé par le Dr Frédéric Amarger