Soins palliatifs et famille : un soutien essentiel
L’objectif est d’accompagner un proche en fin de vie et faisant l’objet de soins palliatifs. Sans rompre le contrat de travail, ce dernier peut s’étendre jusqu’à 3 mois et renouvelable 1 fois. Ce congé est non rémunéré mais il est néanmoins possible de demander des aides financières à certains organismes ou collectivités locales.
• Les soins palliatifs à domicile : lorsque le malade souhaite vivre la fin de sa vie chez lui, la famille joue là encore un lien essentiel entre le monde extérieur, le malade et le milieu hospitalier. En plus de se montrer disponible, il est indispensable de faire appel à des équipes mobiles en soins palliatifs, en charge de coordonner l’hospitalisation à domicile (H.A.D) avec les intervenants médicaux et paramédicaux, de donner des soins quotidiens et en prenant en charge la douleur.
Aider la famille dans son processus de deuil
En plus d’être accompagnante, la famille peut également être accompagnée tout au long des soins palliatifs de son proche. Accompagner un malade en fin de vie signifie aussi suivre son rythme, accepter ses humeurs, ses périodes de colère, d’abattement ou de résignation.
Les réactions des membres de la famille dépendent de plusieurs critères : la personnalité de chaque individu (sa sensibilité et son état d’esprit face à la mort imminente), le mode relationnel au sein même de la cellule familiale, le lien de parenté, les deuils antérieurs de la fratrie et enfin la manière dont les membres de la famille ont su les aborder et les surmonter.
Chacun d’entre nous vit donc différemment l’approche de la séparation, tout comme la tristesse et le sentiment d’injustice ne sont pas forcément proportionnels au jeune âge de la personne : perdre un frère d’une quarantaine d’années est souvent vécu aussi difficilement que de perdre un grand parent.
Quel que soit le passé (douloureux ou non d’une famille), la mort de l’un des membres réveille bien souvent souffrances, questionnements voire conflits antérieurs qui peuvent remonter à la surface. Dans le cas de décès récents, certains deuils non achevés peuvent être réactivés ou générer des douleurs que l’on croyait atténuées.
A cela se mêle souvent un sentiment de culpabilité, de colère, d’impuissance voire même de fuite en pensant à l’éventuelle souffrance physique et morale de la personne mourante.
On note aussi parfois une difficulté à communiquer voire un isolement face au malade. Les aides psychologiques et l’équipe soignante peuvent alors initier la famille et le malade à d’autres modes de communication tels que le regard et surtout le toucher. Bien souvent, une caresse ou un baiser sont bien plus réconfortants que toutes les paroles du monde…
L’équipe soignante peut donc informer la famille et la soutenir sans pour autant servir de substitut familial.
Elle peut donc servir de support psychologique en donnant des pistes, en veillant à réconforter le malade et la famille ainsi qu’en les accompagnant progressivement vers l’inéluctable séparation.
Les membres de l’unité de soins palliatifs font souvent preuve de disponibilité, de jour comme de nuit, d’écoute, de patience tout en veillant à entretenir le lien entre la famille et le malade en fin de vie.
Enfin, l’équipe soignante peut aussi apporter son soutien après le décès, au moment de la levée du corps et cela en toute discrétion.
Emilie Lefèvre
Validation Dr Jean-Marc Bouzeran
Articles connexes :
Comprendre les soins paliatifs
Contacts utiles :
Portail des soins palliatifs : www.portail-soins-palliatifs.fr
Association JALMAV : www.jalmalv.fr
Société française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) : www.sfap.org
Association pour le droit de mourir dans la dignité : www.admd.net
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